Како живети са Ехлерс Данлосом класични тип

Ехлерс-Данлос класични тип је врста Ехлерс-Данлос синдрома (ЕДС), генетски наследног медицинског стања. Класични ЕДС је стање које утиче на ваше везивно ткиво (као што је хрскавица) и чини ваше тело подложнијим оштећењима од онога што би иначе могло бити мања кврга или огреботина. Тренутно не постоји лек за ЕДС ни у једном од његових облика. Међутим, уз неке пажљиве промене начина живота, превентивну негу и лечење симптома, особа са ЕДС класичног типа и даље може живети пуним животом, посебно ако се болест дијагностикује рано.

Кораци

Метод један од 3: Решавање физичких изазова

1. један Препознајте симптоме. Ако патите од ЕДС-а, класичног типа, можете очекивати да видите следеће.
   • Хиперекстензибилност коже. То значи да је кожа врло еластична, врло се истеже, а затим враћа на место. Кожа некога са овим стањем такође је често посебно глатка и баршунаста на додир.
   • Лако се сече и модри. Људи са ЕДС, класичног типа, и подливају и крваре много лакше од просечне особе, због крхкости њиховог ткива, иако могу нормално да се згрушају. Људи са ЕДС-ом класичног типа такође откривају да рани треба више времена да зарасте и да је вероватније да ће ожиљати.
   • Хипермобилност зглобова. У зависности од старости, пола и етничке припадности, многи људи са ЕДС класичног типа сматрају да су необично флексибилни. Конкретно, људи са овим стањем имају лабаве и нестабилне зглобове који се лако дислоцирају. Због тога су људи са класичном ЕДС често склонији уганућима и другим повредама зглобова.
   • Одсуство мишићног тонуса. Мала деца са ЕДС често показују недостатак мишићног тонуса, јер се развој њихових мишића често одлаже. Ова слабост такође може довести до кашњења у моторичким вештинама попут стајања или ходања.
   • Хронични бол или умор. Неумољиви бол (нарочито око зглобова) и / или исцрпљеност такође су чести код људи који пате од класичне ЕДС.
   СТРУЧЊАК

   Сарах Гехрке, РН, МС

   Регистрована медицинска сестра Сарах Гехрке је регистрована медицинска сестра и лиценцирани масажни терапеут у Тексасу. Сара има више од 10 година искуства у подучавању и вежбању флеботомије и интравенске (ИВ) терапије користећи физичку, психолошку и емоционалну подршку. Лиценцу за масажног терапеута добила је од Института за масажу Амарилло 2008. године и магистрирала. у сестринству са Универзитета у Фениксу 2013. године. Сарах Гехрке, РН, МС
   Медицинска сестра

   Сарах Гехрке, регистрована медицинска сестра, примећује да: „Ишчашења зглоба, попут рамена, пателе, кука итд., Обично се спонтано решавају или их погођена особа обично лако управља.“

   
   
   
2. 2 Заштитите своје тело. ЕДС чини ваше тело крхкијим, па ћете морати да предузмете одговарајуће кораке да бисте избегли ситуације у којима бисте могли да се повредите. Такође ћете желети да користите своју одећу да бисте се заштитили од штете.
   • Будући да се лако повређују, људи са Ехлерс Данлос Цлассицал Типе-ом би требало да избегавају све контактне спортове, као и друге ситуације у којима ће вероватно бити налетели или згњечени било каквом силом. Најбоље је избегавати активности попут фудбала, бокса, па чак и трчања (због напрезања које може створити на зглобовима) да би се смањио ризик од повреда.
   • У свакодневном животу обуците се тако да смањите ризик од повреда. Ограничите изложеност коже и, када је могуће, носите више слојева како бисте спречили огреботине и ублажили тело.
   • Увек носите кацигу током вожње бицикла.
   • Носите јастучиће за лакат, колена и потколеницу када учествујете у активностима на отвореном. Фудбалске подлоге и скијашке чарапе добро функционишу. Деца са овим стањем ће можда морати стално да носе јастучиће.
3. 3 Набавите праве хранљиве материје. Одређена храна може помоћи вашем телу да се лакше носи са проблемима које ствара Ехлерс Данлос Цлассицал Типе. Конкретно:
   • Узмите витамин Ц (аскорбинска киселина). Може редовно узимати модрице. Доза од два грама дневно препоручује се одраслима, иако не постоји горња граница количине коју можете узети.
   • Глукозамин, магнезијум, калцијум, метил сулфонил метан (МСМ), силицијум диоксид, пикногенол, карнитин, коензим К10 (ЦоК10) и витамин К такође се сматрају корисним у ублажавању заједничких проблема које често изазива ЕДС. Сви ови су доступни у облику додатака. Посаветујте се са лекаром пре било каквих већих промена у вашој исхрани или пре узимања суплемената.
4. 4 Избегавајте аспирин. Људи са ЕДС класичног типа не би требало да узимају ацетилсалицилат, познатији као аспирин. Многи људи са овим поремећајем су осетљиви на аспирин, што може погоршати проблеме са крварењем.
   • Остали антиинфламаторни лекови могу бити корисни у лечењу болова у зглобовима и могу се узимати за лечење нелагодности.
5. 5 Изаберите праву физичку активност. Конкретно, радите вежбе без оптерећења. Вежбање је важно за људе са ЕДС-ом, класичног типа. Помаже у изградњи мишићне снаге и координације које иначе може бити тешко одржати с обзиром на проблеме са зглобовима који су често резултат овог стања. Активности које не захтевају дизање тешке тежине или ризик од удара тврдим предметима треба предузимати умерено.
   • Пливање, бадминтон, стони тенис и шетња су све добре могућности.
   • У теретани можете да користите покретну траку за трчање, елиптичну машину, собни бицикл или степер.
   • Снага језгра може се изградити бавећи се Тхера-лоптом, јогом, балским плесом или Таи Цхи-јем.
   • Покушајте да радите вежбе са телесном тежином или да користите траку за отпор. Не дижите тегове.
   • Избегавајте укрштање и дизање у олимпијском стилу. Увек се обратите свом лекару да бисте пронашли план вежбања који одговара вама.
   Реклама

Метод 2 од 3: Уношење промена у животни стил

1. један Прихватите своја ограничења. Колико год било тешко, да бисте остали здрави и избегли повреде, мораћете да прихватите да неке задатке требате ограничити или избећи, а који би за друге били рутински. Конкретно:
   • Избегавајте дизање тешког терета кад год можете.
   • Покушајте да седнете за било који задатак који то дозвољава.
   • Избегавајте непотребно савијање и истезање.
   • Престаните са задацима када се осећате уморно.
   • Користите трацкер активности или педометар да измерите пулс како бисте знали да ли се претјерујете.
2. 2 Планирајте унапред. У мери у којој сте у могућности, временом организујте задатке на такав начин да буду лакши за управљање. Планирајте своје задатке за кућу и пажљиво радите. На пример:
   • Направите листу задатака које желите да извршите и дајте им приоритет. Када је могуће, елиминишите оне задатке који су најмање важни.
   • Измењујте активне задатке са онима које можете радити седећи.
   • Потражите пречице за уштеду енергије и начине како тешке задатке поделити на више лакших.
   • Уместо да, на пример, „очистите кухињу“, овај посао поделите на неколико мањих задатака који се могу умешати у физички лакше задатке. Можете, на пример, помести кухињски под, затим седети и изравнати своју књижицу, затим обрисати кухињске шанкове, затим седети и одговарати на е-пошту и тако даље.
3. 3 Учините своју кућу приступачнијом. Много је ствари које можете учинити да бисте олакшали живот свом дому и смањили напор и умор. На пример:
   • Замените ниске, меке столице седиштима са чврстим и потпорним тапацирунгом како бисте олакшали стајање и седење. На сличан начин, инсталирајте подигнуто седиште за ВЦ шкољку.
   • Инсталирајте седишта под тушем.
   • Држите торбу на врху и дну степеништа тако да можете преместити било које предмете горе или доле у ​​једном путовању.
   • Набавите прашину са дугим руковањем и лагани усисавач за лакше чишћење.
   • Држите што више кухињских предмета око нивоа струка како бисте избегли савијање или истезање како бисте дошли до предмета.
4. 4 Питати за помоћ. Затражите помоћ од захтевних задатака од пријатеља или чланова породице. Што мање енергије морате да користите на задацима које би други могли да извршавају, то боље.
   • На пример, ако вам је потребна помоћ у премештању нечега тешког, пријатељу можете рећи: „Моје стање ми отежава помицање ове столице уз степенице. Да ли бисте били спремни да то учините за мене? '
   • Размислите о радној терапији. Радни терапеут вам може помоћи да пронађете начине да минимализујете оптерећење свакодневним активностима, попут оних везаних за ваш посао.
   • Радни терапеут такође може да вам обезбеди специјализовану опрему која ће вам олакшати живот и умањити напрезање и бол, као што су специјални апаратићи. Ови терапеути такође могу да процене ваш дом и радно место како би тражили потенцијалне опасности и даће вам савете како да убрзате активности како бисте избегли умор.
5. 5 Одмори се довољно. Људи са ЕДС често имају проблема са спавањем, делом и због хроничних болова и нелагодности. Обавезно одвојите довољно времена за одмор. Правите паузе између задатака и идите рано у кревет.
   • Одмор помаже вашим мишићима да поврате своју енергију.
   • Чак и за кратке паузе, размислите о лежању, а не о одмарању на столици.
   • Набавите душек који пружа обиље подршке како би одмор био што угоднији. Уверите се да је висине која олакшава лежање и устајање.
   • Користите јастук који неће превише гурати главу напред.
   Реклама

Метод 3 од 3: Тражење неге

1. један Пронађите искусног практичара. Будући да је ЕДС релативно ретка, многи лекари имају мало искуства са њом. Питајте свог лекара опште праксе да ли вас може упутити код специјалисте који добро разуме болест и користи најновије третмане.
   • Можда ћете морати отпутовати код специјалисте због реткости ове болести.
   • Ако у вашој области нема лекара са искуством у лечењу ЕДС-а, потражите специјалисте за физикалну медицину и рехабилитацију. Таква особа вам може помоћи да развијете план рехабилитације за помоћ код болова у зглобовима.
   • Наведите децу на физиотерапију. Ако ваше дете има ЕДС, класични тип, одведите га код физиотерапеута. Ово ће бити важно како би се помогло да се његови мишићи и моторичке способности развијају што боље.
2. 2 Потражите медицинску помоћ за ране. Ако ви или неко за кога бринете имате класични ЕДС и ако сте рањени, третирајте ово озбиљно. Дубоки шавови ће често бити неопходни и треба их применити што је пре могуће.
   • Дермалне (кожне) ране треба затворити без истезања коже како би се избегло стварање ожиљака
   • Шавови се обично морају остављати двоструко дуже него што је то уобичајено за обичног пацијента.
   • Потражите медицинску негу за било коју рану у којој су ивице посекотине одвојене од ткива испод или која неће зауставити крварење. Такође, одмах посетите лекара о било каквој дислокацији или другој повреди зглоба.
3. 3 Редовно прегледавајте. Људи са ЕДС морају редовно да посећују лекара како би проценили своје стање. Лекар упознат са овим стањем може вам помоћи да донесете реалне процене и понуди савете за превентивну негу.
   • Почевши од детињства, људи са класичним ЕДС-ом треба редовно да добијају срчани одјек. ЕДС, класични тип, може резултирати дискетним срчаним залисцима, који могу ометати пролазак крви у и из срца. Ово се може открити срчаним одјеком.
   • Будите посебно опрезни током трудноће. Слабости у телесном ткиву које потичу од класичног ЕДС-а могу довести до цервикалних проблема који могу довести до ризика и за мајку и за њено дете. Такође се препоручује пажљиво праћење мајки са ЕДС током непосредног постпарталног периода.
4. 4 Потражите саветовање. Већина људи са ЕДС се суочава са непрекидним болом, који може да отежа живот. Лекари често препоручују посету психологу, психијатру или другом саветнику како би помогли пацијентима да науче да се носе са болом и фрустрацијама изазваним ограничењима животног стила које ЕДС ствара.
   • Људи који пате од ЕДС-а често развијају поремећаје спавања и лоше ментално здравље, са чиме вам може помоћи квалификовани саветник.
   • Генетско саветовање је такође добра идеја. Сврха овог саветовања је да помогне пацијентима да разумеју стање од којег пате, како се оно преноси и ризик од преношења на децу коју могу имати.
   • Пронађите друге људе са ЕДС-ом да бисте формирали групу за подршку. Можете се чак придружити групи за подршку на мрежи.
   Реклама

Питања и одговори заједнице

Претрага Додајте ново питање Поставите питање Преостало 200 знакова Укључите своју адресу е-поште да бисте добили поруку када одговорите на ово питање. прихвати
Реклама

Савети

• Држите медицинска упутства на својој особи у случају да икада будете у несрећи. Требало би да прецизирају да вам се не даје ацетилсалицилат, као ни било које друге информације за које ваш лекар мисли да би помогле некоме да вас ефикасно лечи у случају нужде.
• Друштво Ехлерс-Данлос има бесплатну „линију за помоћ“ путем е-поште коју можете контактирати са општим питањима. Можете им се обратити слањем е-поште на хелплине@ехлерс-данлос.цом Међутим, њихови волонтери нису лекари и не могу да пруже лекарски савет. У случају нужде потражите квалификованог лекара.

Реклама